Turinys:
Video: Kaip padėti cistine fibroze sergantiems žmonėms?
2024 Autorius: Michael Samuels | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-16 01:48
Naudokite šias idėjas kaip vadovą, kai jūsų artimieji klausia, kuo jie gali padėti
- MOKYTIS.
- Suteikite emocinę paramą.
- NENAUDOKITE ŠEIMOS LIGAI.
- MOKYTI CF priežiūros.
- SKELBTI CF ORGANIZACIJOMS.
- ATKREIPKITE DĖMESĮ Istorijų, kurias bendrinate SU ŠEIMA, TIPAS.
- GYDYKITE VAIKUS CF TAIP PAT KAIP KITUS VAIKAS.
- VISŲ CF yra unikalus.
Tik ar cistine fibroze sergantis žmogus gali gyventi ilgą gyvenimą?
Vidutinis gyvenimas laukimas asmuo, sergantis cistine fibroze JAV yra maždaug 37,5 metų su daugeliu gyvas daug ilgiau . Tačiau šis skaičius nuolat didėja, nes mokslininkai atranda naujų gydymo būdų ir vaistų.
Taip pat žinote, ar kas nors buvo išgydytas nuo cistinės fibrozės? Karlssonas patikslina, kad gydymas nebūtų būti a išgydyti , Bet tai turi gali gydyti simptomus ir pagerinti žmonių, sergančių cistinė fibrozė . Be to, daugelis pacientų, kuriems gali būti suteikta CFTR remonto terapija, nesinaudoja šiomis terapijomis “, - sakė„ John The Ford “,„ Enterprise Therapeutics “generalinis direktorius.
Šiuo atžvilgiu kokios organizacijos gali padėti šeimai susidoroti su cistine fibroze?
Parama šeimai programa
- Siekdami paremti mūsų bendruomenę ir naujai diagnozuotą, mes sudarėme šį vertingų bendruomenės išteklių sąrašą:
- Cistinės fibrozės fondas.
- Cistinės fibrozės fondas: kompasas.
- Boomer Esiason fondas.
- HospitalBillHelp.org.
- NeedyMeds.org.
- Partnerystė dėl receptinės pagalbos.
Kaip cistinė fibrozė veikia šeimos narius?
Gyvenimo būdo pokyčiai a Šeima Paveiktas Cistinė fibrozė . Žmonės su cistinė fibrozė yra ypač tikėtina, kad atsiras infekcijų, ir net peršalimas gali tapti problema, nes virusai gali turėti didelę įtaką poveikį apie sveikatą. Todėl svarbu vengti ekspozicijos šeima į ligą.
Rekomenduojamas:
Kodėl pacientams, sergantiems cistine fibroze, yra kasos nepakankamumas?
Cistinė fibrozė yra antra dažniausia EPI priežastis po lėtinio pankreatito. Taip atsitinka todėl, kad storos jūsų kasos gleivės blokuoja kasos fermentų patekimą į plonąją žarną. Kasos fermentų trūkumas reiškia, kad jūsų virškinimo traktas turi perduoti iš dalies nesuvirškintą maistą
Kaip cistinė fibrozė veikia jus socialiai?
Būdamas suaugęs asmuo, turintis CF, jūs galite susidurti su labai skirtingais emociniais ir socialiniais išgyvenimais, pavyzdžiui, susidoroti su darbu ar santykiais ir cistine fibroze. Kai kurie žmonės, sergantys CF, gali jausti kliūtis santykiams užmegzti, pvz., Nepriklausomybės trūkumą ar gėdą dėl simptomų
Kaip žmogus paveldi cistinę fibrozę?
Cistinė fibrozė yra paveldima liga, kurią sukelia 7 chromosomos geno mutacijos (pakitimai), viena iš 23 chromosomų porų, kurias vaikai paveldi iš savo tėvų. CF atsiranda dėl mutacijų genuose, kurie gamina baltymą, vadinamą CFTR (cistinės fibrozės transmembraninis reguliatorius)
Kaip rūpinatės žmogumi, sergančiu cistine fibroze?
Patarimai, kaip susitvarkyti rūpinantis žmogumi, sergančiu cistine fibroze. Būkite tvarkingi: reaguokite į sąskaitas, vaistų nurodymus ir draudimo formas, kai tik jie atvyks, kad išvengtumėte atsilikimo. Susipažinkite: kiek įmanoma daugiau sužinokite apie CF, kad nesijaustumėte pervargę. Išlaikykite savo socialinį gyvenimą: skirkite laiko susitikti su draugais ir šeima, kad nesijaustumėte izoliuoti ir vieniši
Kaip cistinė fibrozė sukelia steatorėją?
Kas sukelia steatorėją? Per daug riebalų jūsų išmatose rodo, kad jūsų virškinimo sistema netinkamai skaido maistą. Jūsų kūnas gali neįsisavinti naudingų maisto produktų, kuriuos valgote, įskaitant maistinius riebalus. Viena iš dažniausių malabsorbcijos priežasčių yra cistinė fibrozė