Kiek galite gyventi su leukodistrofija?
Kiek galite gyventi su leukodistrofija?
Anonim

Gyvenimo trukmė dažnai priklauso nuo amžiaus, kada žmogui pirmą kartą diagnozuojama. Liga progresuoja greičiau, kai ji diagnozuojama ankstyvame amžiuje. Vaikai, kuriems diagnozuotas vėlyvas infantiliškas MLD, paprastai gyvena kituose nuo penkerių iki 10 metų . Nepilnamečių MLD atveju gyvenimo trukmė yra Nuo 10 iki 20 metų po diagnozės.

Be to, ar leukodistrofija yra mirtina?

Terminas leukodistrofija vartojamas retų genetinių ligų grupei, kurioms būdingos galvos ir (arba) nugaros smegenų baltosios medžiagos. Kai kurios iš šių ligų prasideda ankstyvoje kūdikystėje, sparčiai progresuoja ir yra mirtinas , o kiti veikia tik suaugusiuosius arba progresuoja lėtai per dešimtmečius.

Antra, kiek paplitusi leukodistrofija? Krabbe liga yra viena iš daugiau nei 50 žinomų Leukodistrofijos yra genetiniai, progresuojantys sutrikimai, veikiantys smegenų mieliną (dar vadinamą balta medžiaga). Vieni, kiekvienas Leukodistrofija gali būti svarstoma retas , tačiau kaip grupė šiomis ligomis serga maždaug 1 iš 7 000 asmenų.

Ar galima išgydyti leukodistrofiją?

Nėra išgydyti daugumai rūšių leukodistrofija . Gydymas priklauso nuo tipo, o gydytojai ligos simptomus sprendžia vaistais ir specialiomis fizinės, profesinės ir kalbos terapijos rūšimis. Kai kuriais atvejais kaulų čiulpų transplantacija gali padėti sulėtinti arba sustabdyti ligos progresavimą.

Ar leukodistrofija yra skausminga?

Šiame etape gali atsirasti traukulių, kurie ilgainiui išnyksta. Kontraktūros yra dažnos ir, matyt skausmingas . Šiame etape vaikas vis dar gali šypsotis ir reaguoti į tėvus, tačiau ilgainiui gali tapti aklas ir iš esmės nereaguoti.

Rekomenduojamas: